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ALCUNI MEDICI DI FAMIGLIA VIOLANO LA PRIVACY DOPO L’ESITO DEL TEST HIV. LA DENUNCIA DELLA LILA DI LECCE
L’aids non è più solo un affare mondiale, ma anche regionale…Dalla devolution in poi le regioni decidono come applicare la legge 135/90 (programma di interventi urgenti per la prevenzione e la lotta contro l’AIDS) e di conseguenza decidono le sorti delle persone sieropositive. Nichi Vendola, ostenta nel suo curriculum di appartenere alla Lega Italiana per la Lotta contro l’aids, ma dalla regione Puglia tutto tace. Intanto in provincia di Lecce i medici sbandierano gli esiti dei test hiv a datori di lavoro, familiari, amici, e in ultimo alla persona interessata. Questo atteggiamento spesso non è agito consapevolmente: errori umani di leggerezza sono ammessi sino a quando non si ledono i diritti umani.Si sono fatti passi avanti nella lotta contro l’AIDS.
Ma qualcuno è rimasto fermo. Alcuni medici, ad
esempio, continuano a calpestare i diritti delle persone sieropositive,
dei malati, degli attivisti e dei lavoratori.Una volta le “informazioni
mediche sensibili” erano sigillate in un armadietto segreto , nel
quale trovavano riparo notizie su gravidanze, aborti, malattie
sessualmente trasmesse, situazioni percepite da pazienti e ambiente
sociale come personali, delicate. In molti casi non venivano nemmeno
registrate, per tutelare la privacy del paziente. Ma da quando è
esplosa l’epidemia AIDS sembra quasi che si abbia il diritto di
informare la società intera che quel tale ragazzo è sieropositivo, che
la tale donna è malata di aids…”tenetevi alla larga!!!” parola di
medico. Ma il medico non dovrebbe lavorare nell’interesse del paziente?
L’accesso alle informazioni sanitarie non dovrebbe essere riservato?
(Ndr. deontologia: dal greco deontos, dovere. Insieme di doveri
inerenti ad una particolare categoria professionale. Alcune
professioni, per il loro carattere sociale, sono tenute a rispettare un
certo codice di comportamento atto a non ledere la dignità o la salute
di chi è oggetto del loro operato.)
“Quando c’è la salute c’è tutto”, disse col cuore in mano Francesco
Storace all’atto della sua nomina al ministero della Sanità. Nelle
palpitazioni del momento il neo ministro non disse però se, per
conoscere il suo stato di salute, si fosse rivolto al servizio
pubblico, oppure quanto avesse aspettato per fare un check-up.
Tuttavia, poco importa soffermarsi su quel che accade a Roma. Vediamo
meglio quel che succede nell’Asl Le/2. E non è proprio un batticuore da
emozione, quello di chi magari accusa una tachicardia e l’attesa negli
ospedali può dimostrarsi davvero al… cardiopalma. Ma analizziamo bene
la situazione nei vari distretti.
Partiamo dalla sede centrale dell’Asl Le/2, ossia Maglie. Andando
subito al cuore del problema, nell’ospedale “Tamborino” in Cardiologia
si va dai 27-48 giorni medi per misurare l’ipertensione arteriosa, agli
oltre quattro mesi, 128 giorni per l’esattezza, per fare un doppler
vascolare. In Medicina generale, per misurare l’andamento del flusso
sanguigno con l’ecodoppler si deve pazientare invece 143 giorni. Più
bassi i tempi dei poliambulatori. In base ai medici, le attese variano
tra i 30-40 giorni, tranne in Endocrinologia dove, secondo il tipo
d’analisi, si può aspettare dai 90 ai 100 giorni, come in Reumatologia,
dove c’è da attendere quasi quattro mesi.
Tastiamo adesso il polso al “Ferrari” di Casarano. Anche qui la
pressione è piuttosto bassa, visti i 182 giorni, ossia sei mesi,
occorrenti a fare un elettrocardiogramma, o i 186 per un ecodoppler.
Sperare poi che vada meglio in Chirurgia generale è come sperare che un
pollo malato d’aviaria guarisca con un’aspirina: l’aspettativa media
per un ecodoppler agli arti è di 150 giorni, al pari di
Endocrinologia-Diabetologia-Ecografia tiroidea, ovvero 154 dì. Ma non è
tutto. Si va oltre i cento giorni anche per le visite generali in
Neurologia (113) e Oculistica (134), in Otorinolaringoiatria per una
logopedia (111), in Pediatria per la neuropsichiatria infantile (175),
fino a Radiologia per le mammografie (127) e per le ecografie (158).A
Gallipoli chi necessita di un ecocardiografia, per diagnosticare
eventuali lesioni vascolari, deve aspettare in media 202 giorni, ben
sette mesi
Abbiamo scelto di raccontare la difficile realtà della sanità
salentina in tema di prevenzione all’aids attraverso la voce dei
protagonisti e il commento degli attori sociali coinvolti. Ci è
sembrato il modo più corretto di affrontare un argomento su cui si
spendono fiumi di parole, ma su cui, ancora esiste molta confusione e
molta – colpevole - ignoranza
LUIGI, è un ragazzo di 21 anni, che vive in un piccolo paese in
provincia di Lecce… Vorrebbe andare via, lontano… perché è stato leso
un suo diritto alla privacy.
Quando hai fatto il test?
Nel giugno 2006 in una struttura
privata, con una ricetta del medico curante, ovviamente a pagamento.
Il giorno dopo alle 17,00 sarei dovuto passare a prendere il risultato.
(pausa)
Invece cosa è successo?
Alle 13,00, del fatidico giorno, torno a
casa e vi trovo il mio medico con i miei genitori. Seduti. Mia madre
che piangeva…in un istante ho capito tutto. Il medico mi annunciava in
diretta che il risultato era positivo.
Il tuo medico da chi aveva appreso la notizia?
Era stato informato dal laboratorio analisi.
Dove si trova il laboratorio in questione?
A Galatina in provincia di Lecce.
Quindi tu sei stato avvisato per ultimo?
Sì, sono stato il terzo
ad essere avvisato. Devo dire che è stata una situazione un po’
scioccante. Il laboratorista aveva preso il numero di telefono del
medico di famiglia dalla ricetta, una prassi secondo me illegale.
Secondo te succede anche in altre strutture?
Penso di sì.
Secondo me in molti ospedali non si tutela la privacy del paziente e
viene chiesta la ricetta medica e poi si paga il test.
Perché hai scelto una struttura privata?
Dovevo fare altri
esami, credevo che anche nelle strutture private esistessero le stesse
leggi. Pensavo che sarei stato io la prima persona a conoscere l’esito
del mio test. Penso a tutti coloro che non hanno una famiglia come la
mia, che mi comprende e mi sta accanto. E poi non capisco il
comportamento del mio medico curante… per quale motivo abbia scelto di
comunicare l’esito prima alla mia famiglia. Le persone non si
dovrebbero trovare di fronte a questa realtà, dovendo affrontare la
notizia, la famiglia, il medico… avrei voluto parlarne con uno
psicologo, con un infettivologo. Capirne di più.
Invece in un secondo mi è crollato il mondo addosso…
Non avrei mai immaginato che qualcuno, da me non autorizzato, avrebbe gridato il mio stato di salute…
Scheda – i commenti
Dott. Paolo Tundo
Medico infettivologo
Ospedale Santa Caterina Novella di Galatina
La storia di Luigi mi fa pensare a quello che è successo anche a
Rosario di Soleto. La racconto perché è una storia tristemente nota,
che risale a qualche anno fa. Un medico del lavoro in un controllo di
routine chiese al laboratorio analisi di effettuare anche il test hiv,
senza l’autorizzazione di R., che subito dopo fu licenziato (ancora
prima di sapere di essere sieropositivo). Il medico del lavoro avvertì
prima il titolare della pizzeria, dove lavorava R., in secondo luogo il
medico curante, poi la famiglia e gli amici. Tutta Soleto sapeva che
R. era sieropositivo, ma lui ancora non era a conoscenza del suo stato
di salute. Insomma questo non è un errore, bensì un reato. C’è
ignoranza, questo tema (ndr l’AIDS) non interessa a nessuno… diciamoci
la verità. Pensando alla storia di Luigi credo che il laboratorio
analisi sia stato in difficoltà nel dover comunicare una notizia così
dirompente al giovane, e ha preferito telefonare al suo medico curante.
Per questo è preferibile rivolgersi ai servizi pubblici, noi, ad
esempio a Galatina consegniamo gli esiti in 12 o massimo 24 ore, per
evitare l’ansia dell’attesa. Poi offriamo un counselling, bisogna dare
maggiori notizie ai pazienti. A questo punto penso a un corso di
formazione per i medici curanti. Urgente!
Filippo Manassero
Presidente Lila Nazionale
Vi è una leggerezza di fondo di fronte alla patologia aids. Si saltano
tutti gli schemi e i medici sembrano meno rispettosi dei codici
deontologici, quando hanno davanti una persona sieropositiva.
Vanno presi dei provvedimenti, la denuncia del medico, sicuramente
potrebbe essere un segnale di autodeterminazione, una denuncia contro
chiunque si permetta di ledere la vita degli altri.
(ndr Gli ricordo che nei piccoli centri è difficile uscire allo scoperto, c’è ancora tanto pregiudizio)
La associazione potrebbe costituirsi come parte civile, ma questo non è
sufficiente. Bisogna smuovere le coscienze dei medici, della società.
Comprendo la paura di Luigi, e di tutti coloro che sono costretti ad
abbandonare la battaglia per i diritti civili di fronte a un ricatto
morale.
Ma anche nelle grandi città accade, non è facile mettere in gioco le
proprie relazioni, per intraprendere un’azione legale. Anche in
Piemonte c’era una situazione pietosa, anche da noi il diritto alla
privacy era un optional. La consulta di volontariato e le associazioni
di lotta contro l’aids hanno obbligato la regione ad applicare la legge
e le impiegate dei laboratori non urlano più il risultato del test
nell’atrio.
MEDICO- PAZIENTE: UN RAPPORTO DI FIDUCIA?
La consulenza completa serve a costruire un rapporto di fiducia tra
medico e paziente. Tale fiducia riveste la massima importanza in vista
di un possibile risultato positivo del test. Per rispondere meglio alle
domande riguardanti il colloquio di consulenza e informazione sul test
dell’HIV, ogni medico di famiglia può rivolgersi al più vicino Reparto
di Malattie Infettive (Lecce, Galatina, Gallipoli) dove potrà ricevere
le informazioni necessarie.
LEGGE 135/90 ART.5 ACCERTAMENTO DELL’INFEZIONE.
Gli operatori sanitari che, nell’esercizio della loro professione,
vengano a conoscenza di un caso di AIDS, ovvero di un caso di infezione
da hiv, sono tenuti a prestare la necessaria assistenza adottando tutte
le misure occorrenti per la tutela della riservatezza della persona
assistita (comma primo). La comunicazione di risultati di accertamenti
diagnostici diretti o indiretti per infezione da HIV può essere data
esclusivamente alla persona cui tali esami sono riferiti. (comma
sesto).
Hiv: un test a caro prezzo
MA COME FUNZIONA IL SISTEMA SANITARIO LOCALE RISPETTO AL TEMA DEL TEST HIV? ABBIAMO EFFETTUATO VARIE TELEFONATE CHIEDENDO INFORMAZIONE ALLE VARIE STRUTTURE LOCALI, NE RIPORTIAMO IL TESTO DELLE CONVERSAZIONI
AUSL LE/1 OSPEDALE DI COPERTINO, Via Carmiano, tel. 0832 936111• 1 telefonata – Centro Trasfusionale
Fate il test hiv? Si certo…
I tempi di risposta? 1 o 2 giorni.
Effettuate test di prima, seconda… Si certo, test di 4°, 5°, 6°
generazione, visto che siamo un centro trasfusionale, dobbiamo essere
aggiornati, prima di tutto per noi…
Il costo del ticket? Completamente gratuito, dipende da lei se vuole dare le iniziali.
Se dovesse risultare positivo? Fa un counselling con me, che sono il
dott. Serra. (ndr riportiamo il nome del medico in quanto in possesso
della sua autorizzazione)
• 2 telefonata - CUP.
Si paga 11,70 euro.
• 3 telefonata – Centro Trasfusionale
Abbiamo informato il dott. Serra della risposta che ci ha dato il CUP.
Ci conferma la gratuità e ci assicura che riferirà in direzione, per
portare a conoscenza l’ufficio ticket ed esclama “ Questi del CUP
devono essere informati per bene…”
AUSL LE/1 - LECCE Ospedale Vito Fazzi Piazza Muratore, tel. 0832 661111.
• 1 telefonata CUP
Dovrebbe chiamare il laboratorio analisi, questo è il posto meno adatto, perché si fa direttamente lì. (Ci dà il numero.)
• 2 telefonata Laboratorio analisi
Può venire quando vuole, il test è anonimo e gratuito.
AUSL LE/1 - SAN CESARIO Ospedale di via Miglietta. Tel. 0832 215111.
• 1 telefonata CUP
Deve chiamare il laboratorio analisi perché adesso è tutto computerizzato. Ci dà il numero, e aggiunge… se non sbaglio è questo.
• 2 telefonata Laboratorio analisi
(ndr chi ci risponde è gentilissimo). Non ci sono problemi si fa ogni giorno in completo anonimato. E’ anche gratuito.
AUSL LE/1 - GALATINA Ospedale “S. Caterina Novella” di via Roma tel. 0836 529111.
• 1 telefonata - CUP
Non
so, è scritto sul foglio che ci dà il laboratorio analisi. Potrebbe
essere 12,00 ma non lo prenda per buono, provi a chiamare, se hanno un
po’ di tempo glielo potrebbero anche dire…
• 2 telefonata - Laboratorio analisi
2 minuti di musichetta.
• 3 telefonata - Laboratorio analisi
Deve parlare con l’ufficio ticket. Noi accettiamo il campione e voi
dovete dare con l’impegnativa all’ufficio ticket. Non hanno potuto dire
perché c’è gente o perché per telefono non lo dicono.
• 4 telefonata - CUP
Non l’ho trovato. Dovrei guardare sul tariffario ma mò c’è gente.Un
attimo in linea, eh? (Passano 3,30 minuti). Ci sono tre tipi di hiv.
Bisogna vedere… non posso, in questo momento. Va bè. Hiv 1 e 2 costa 11
euro e qualcosa e gli altri 36,15 euro. Non posso dirle altro in questo
momento.
• 5 telefonata - Reparto Malattie Infettive
Viene da noi, facciamo l’ impegnativa, va al laboratorio analisi,
effettua il test, e dopo massimo 1 giorno viene a ritirare l’esito da
noi. Facciamo anche counselling.
AUSL LE/2 GALLIPOLI Ospedale “Sacro Cuore di Gesù” via provinciale per Alezio tel. 0833 270111.
• 1 telefonata CUP
Un attimo. Costa 11,62 più 3,00 di prelievo. Gratuito? E perché signora? A me non risulta. Mi informo e nel caso la richiamo.
• 2 telefonata CUP
Mi occorrono ancora 10 minuti.
• 3 telefonata CUP
per il pagamento dipende da regione a regione.
per quanto ne sappiamo noi la regione non si è espressa.
Per l’anonimato ok.
AUSL LE/2 TRICASE Ospedale “Cardinale G. Panico” Via San Pio X, 4 tel. 0836 544104.
• 1 telefonata - ufficio prenotazioni
(chiede alla collega) 36,15 €. (chiede alla collega) non è gratuito
mai. Lei ha qualche esenzione particolare? aspetti un attimo… (chiede
alla collega) Paola?! da noi si paga, tranne per chi è
tossicodipendente…o ha un’esenzione particolare. È un prelievo come
tutti gli altri…ecco.
• 2 telefonata - Amministrazione Sanitaria
Riferiamo ciò che ci rispondono dall’ufficio prenotazioni. (Ascolta ed
esita nel rispondere.) Non c’è proprio il test dell’hiv gratis!!!
Aspetti un attimo… (Passa la telefonata senza preavviso ad un altro
ufficio.) Riferiamo la precedente telefonata e la richiesta. Perché
dovrebbe essere gratuito? Magari nei centri convenzionati regionali
riconosciuti. Chiede il numero della legge di riferimento. Non si paga
nei centri che fanno lo screening di prevenzione.
AUSL LE/2 CASARANO Ospedale “F. Ferrari” Via Circonvallazione 0833 508111.
C’è bisogno della ricetta del medico curante. Si paga 14,87euro. Non facciamo counselling.
AUSL LE/2 POGGIARDO Ospedale “F. Pispico”via Pispico tel. 0836 908111.
(Ci rispondono dopo vari tentativi.) Si, effettuiamo il test hiv. Si,
in alternativa si può presentare con una ricetta bianca, da far firmare
al laboratorio analisi per la regolarizzazione. Costa 14,62 euro. Non
facciamo counselling.
AUSL LE/2 SCORRANO Ospedale “I. Veris delle Ponti” via G. delle Ponti tel. 0836460549.
Si, si effettua il test. Si paga 14,62 euro. Non facciamo counselling.
Per capirne un po’ di più ci decidiamo a chiamare il sevizio telefono verde AIDS del Ministero della Salute (800-861-061).
Il test per l’hiv è gratuito? “In genere è gratuito”.
Chiediamo dove possiamo effettuare il test in provincia di Lecce. Ci elenca tutti i centri sopra riportati.
Chiediamo informazioni su Tricase. “Non è anonimo. È gratuito…anzi no si paga. Per esempio a Lecce è gratuito”.
Le diciamo che abitiamo nel basso salento per cui sarebbe più comodo
Tricase. Ci conferma che sono più frequenti i centri dove è gratuito,
ma a Tricase devo pagare.
(Quindi siamo proprio sfortunati).
Vada a Lecce, all’ospedale Vito Fazzi è gratuito, anonimo…
insistiamo. Ma ci risponde “ non fa prima ad andare a Lecce?” se la ride…
Abbiamo telefonato inoltre agli ospedali di alcune città italiane e abbiamo scoperto che…
A Bologna presso l’ Ospedale Maggiore il test si può effettuare dal
lunedì al venerdì, in completo anonimato ed è gratuito. Idem al
Policlinico Sant’Orsola.
A Milano presso l’ Ospedale Maggiore già dal centralino ci danno tutte
le informazioni utili (test gratuito e anonimo, però bisogna
presentarsi con la tessera sanitaria)
A Roma Ospedale Gemelli il test è anonimo e gratuito, in più ci dicono
che l’esito non può essere spedito e che deve essere ritirato
necessariamente dal titolare dell’esame.
Lo stesso ci dicono dal centro trasfusionale dell’ospedale Umberto 1.
Ma arriviamo alla regione Puglia: a Bari al Policlinico è possibile
effettuare il test alle stesse condizioni di Milano, Bologna, Roma.
DAL SITO DEL MINISTERO DELLA SALUTE
È possibile sottoporsi ad esami e controlli mantenendo l’anonimato?
Si, nella maggior parte dei Centri è possibile mantenere l’anonimato;
negli altri, comunque, è strettamente confidenziale. Per Legge,
inoltre, (art. 5 - Legge 135 dell’08/06/90) nessuno può essere
sottoposto al test HIV senza il proprio consenso ed è vietato rivelare
i risultati del test a persone diverse dall’interessato o dai suoi
tutori legali.
Nelle strutture pubbliche il test è sempre gratuito?
Spesso, ma non sempre perché dal 1/6/1995 vi sono delle Normative che
variano da Regione a Regione e che integrano il D.M. 1/2/91 - G.U. 32 -
Art.3 punto 22.
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